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¿Qué es el autismo?
Esta información viene de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC):

“Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo provocadas por una anomalía en el cerebro. Las personas con TEA tienden a tener problemas sociales y de comunicación. También son propensas a ciertas conductas repetitivas y no quieren cambios en sus actividades diarias. Además, muchas personas con TEA aprenden, prestan atención y reaccionan ante diferentes sensaciones de manera inusual. Los TEA comienzan en la infancia y perduran durante toda la vida de una persona.”

Lee más en el sitio de web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/spautism.htm

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¿Qué es el autismo?
Esta información viene de los Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano:

El autismo es un trastorno biológico complejo del desarrollo que en general dura toda la vida. Se denomina una discapacidad del desarrollo porque comienza antes de los tres años de edad, durante el período de desarrollo, y causa retrasos o problemas con muchas de las diferentes formas en que la persona se desarrolla o crece.

En muchos casos, el autismo causa problemas con:

Los síntomas del desorden desconectan a las personas con autismo del mundo que los rodea. Es posible que los niños con autismo no quieran que sus madres los sujeten. Es posible que los adultos con autismo no miren a los demás a los ojos. Algunas personas con autismo nunca aprenden a hablar. Estos comportamientos no sólo les hace la vida difícil a los individuos con autismo sino que también le dificultan la vida a sus familias, a los profesionales de la salud que los cuidan, a sus profesores y a cualquiera que llegue a tener contacto con ellos.”

Lee más sobre autismo en español en el sitio del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD): http://health.nih.gov/result.asp/62
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¿Qué es el autismo?
Esta explicación viene de la Sociedad de Autismo de América

“El autismo es una incapacidad relativa al desarrollo mental que típicamente aparece durante los tres primeros años de vida. Es resultado de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro, el autismo y sus comportamientos asociados pueden ocurrir en 1 de cada 166 individuos. El autismo es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas y no conoce las fronteras raciales, étnicas y sociales. El ingreso económico, el modo de vida y los niveles educativos de la familia, no afectan la posibilidad de que estos casos se ocurren.

El autismo impacta al desarrollo normal del cerebro en áreas relacionadas con la interacción social y las habilidades comunicativas. Los niños y adultos con autismo típicamente tienen deficiencias en la comunicación verbal y no verbal, en las interacciones sociales y en las actividades de ocio y juego. Este trastorno les dificulta comunicarse con otros y convertirse en miembros independientes de la comunidad. Pueden exhibir movimientos repetitivos del cuerpo (sacudimiento de la mano o balanceo del cuerpo), respuestas inusuales a la gente o apego a objetos y resistencia a cualquier cambio de rutinas. En algunos casos, muestran agresividad y/o un comportamiento con tendencias a hacerse daño a sí mismos.

Se estima prudencialmente que actualmente cerca de 1,500,000 personas en los Estados Unidos sufren de alguna forma de autismo. Esta tasa de incidencia lo ubica como la tercera incapacidad más común de desarrollo-más común que el Síndrome de Down. Aún así, la mayoría del público, incluso muchos profesionales de las disciplinas médicas, educativas y vocacionales, todavía no se han enterado de cómo el autismo afecta a la gente, y no saben trabajar efectivamente con individuos con autismo.”

Hay mucha información en español en este sitio de la Sociedad de Autismo de América
http://www.autismsociety.org/site/PageServer?pagename=Autismo&JServSessionIdr011=n1pjk8f6a1.app20a

La Sociedad de Autismo de América también ofrece ésta Lista de Chequeo del Autismo que se encuentra en
http://www.autismsociety.org/site/PageServer?pagename=espanol_checklist

 “Los individuos con autismo generalmente exhiben por lo menos la mitad de las características señaladas en la lista que se encuentra líneas abajo. Los síntomas pueden oscilar de leves a graves y varían en intensidad. Además, el comportamiento usualmente ocurre a través de muchas situaciones diferentes y es inapropiado según las diferentes edades.

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¿Qué es el autismo?
Una Explicación de el NINDS

Aquí en está página ofrecemos una explicación de autismo del National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Institutito Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares). Se encuentra también en su pagina del web, http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/autismo.htm

Toda la información preparada por el NINDS es de dominio público y se puede reproducir libremente. Damos el crédito correspondiente y agradecemos al NINDS por proveer la información en español.

Nota editorial: Se nota que el NINDS describe el autismo usando palabras que ahora no son aceptados por la mayoría de la comunidad de personas con discapacidades. Un ejemplo es describir el autismo como una enfermedad. Preferimos el término discapacidad para evitar el imagen de personas con autismo como enfermitos. No lo son. También dice el NINDS que padecen de autismo. Las personas con discapacidades nos cuentan que quieren evitar la idea de sufriendo de autismo o otros trastornos.

El NINDS dice los niños autistas o refiere a personas como autistas pero nosotros nunca usamos esas frases. Decimos, niños que tienen autismo, una persona con autismo, etc. Esta manera de expresarlo se llama lenguaje de primera la persona. Se enfoca en la humanidad de la persona y ayuda a los demás a pensar que las personas con autismo pertenecen. Se encuentra más sobre ésta idea en la ley educacional de IDEA que sugiere que todos usamos el lenguaje de primera la persona, y en el sitio de web, La Discapacidad es Natural (en inglés)
http://www.disabilityisnatural.com/peoplefirstlanguage.htm.

El autismo viene de las diferencias físicas en el sistema nerviosa. El autismo no es una enfermedad mental. No es estar loco. Tales mitos son obstáculos para entender el autismo y ayudar a nuestros queridos. Luego hablamos más de los mitos.

El autismo es una diferencia en el desarrollo de una persona. Es algo que tiene. Es grave y serio. A la vez, no es el total de su existencia y ser. En nuestra literatura original escogemos otras palabras para describir las personas con autismo, que nos parece mas respetuoso. Aceptamos el valor y importancia del contenido de el NINDS y lo presentamos aquí tal y como esta escrito por ellos.

¿Qué es el autismo?
Por el NINDS

El autismo (a veces llamado “autismo clásico”) es la enfermedad más común dentro del grupo de trastornos del desarrollo, conocido como trastornos del espectro autista. El autismo se caracteriza por una escasa interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal, actividades e intereses gravemente limitados, inusuales y repetitivos. Otros trastornos del espectro autista incluyen el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado o atípico.  Los expertos estiman que tres a seis de cada mil niños, padecerán de autismo.  Los varones tienen cuatro veces más probabilidad de padecerlo que las mujeres.

¿Cuáles son los síntomas más comunes del autismo?

Existen tres comportamientos distintivos que caracterizan el autismo. Los niños autistas tienen dificultades para interactuar socialmente, padecen de problemas de comunicación verbal y no verbal y muestran comportamientos reiterativos o intereses limitados u obsesivos. Estos comportamientos pueden variar en cuanto a su impacto, es decir, desde un trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante. El rasgo distintivo del autismo es una escasa interacción social.  Frecuentemente, son los padres los primeros en advertir síntomas de autismo en sus hijos. Desde etapas tan precoces como la de lactancia, un bebé con autismo puede no responder a la presencia de otras personas o concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros, por largos períodos de tiempo. Un niño autista puede, aparentemente, tener un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente al contacto social.                        

Los menores con autismo pueden ser incapaces de responder a su nombre y a menudo evitan sostener la mirada de otra gente. Asimismo, tienen dificultades para interpretar lo que otros están pensando o sintiendo ya que no logran comprender los códigos sociales, tales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observan los rostros de otra gente para obtener pistas sobre cuál debiera ser el comportamiento adecuado.  Ellos carecen de empatía. 

Muchos niños con autismo efectúan movimientos repetitivos tales como, mecerse o retorcerse, o caen en conductas autodestructivas como morderse o golpearse la cabeza. También tienden a empezar a hablar más tarde que otros niños y puede que se refieran a ellos mismos por su nombre en vez de “yo.” Los menores autistas no saben jugar en forma interactiva con otros niños. Algunos hablan como si estuvieran cantando y lo hacen en torno a una gama muy limitada de temas favoritos, prestando poca atención a los intereses de la persona a la cual le están hablando. 

Muchos niños con autismo tienen una baja sensibilidad al dolor pero son anormalmente sensibles al ruido, al tacto u otro estímulo sensorial.  Estas reacciones inusuales pueden contribuir a síntomas conductuales como la resistencia a ser acunado o abrazado.   

Los niños autistas, presentan mayor riesgo de padecer de ciertas enfermedades co-existentes como el síndrome de cromosoma X frágil (el cual provoca retraso mental), esclerosis tuberosa (en el cual crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas, el síndrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno de déficit atencional. Por razones que aún no están claras, entre el 20 y 30 por ciento de los menores autistas desarrollan epilepsia cuando llegan a ser adultos. Si bien algunas personas con esquizofrenia pueden mostrar una conducta de tipo autista, sus síntomas generalmente no aparecen hasta cerca de los 20 años o en la etapa de adultos jóvenes. La mayoría de la gente con esquizofrenia también tiene alucinaciones y delirios, los cuales no se encuentran en el autista.

¿Cómo se diagnostica el autismo?

El autismo se clasifica como uno de los desórdenes extendidos del desarrollo. Algunos médicos también usan términos tal como "perturbado emocionalmente" para describir a personas con autismo. Porque éste varía grandemente en su severidad y síntomas, el autismo puede ser no reconocido especialmente en individuos levemente afectados o en aquellos con impedimentos múltiples. Los investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para el diagnóstico del autismo. Algunos criterios usados frequentemente incluyen:1

Los niños con algunos de los síntomas de autismo, pero no con suficientes como para ser diagnosticados con la forma clásica del desorden, son frequentemente diagnosticados con el desorden extendido del desarrollo - no específico (PDD - NOS del inglés "pervasive developmental disorder - not otherwise specified"). El término síndrome de Asperger es algunas veces usado para describir a personas con comportamiento autista pero con buen desarrollo de las destrezas del lenguaje. Los niños que parecen normales en sus primeros años y que luego pierden destrezas y comienzan a mostrar un comportamiento autista suelen ser diagnosticados con el desorden desintegrativo de la niñez (CDD del inglés "childhood disintegrative disorder"). Las niñas con el síndrome de Rett, un desorden genético ligado al sexo caracterizado por un desarrollo del cerebro inadecuado, convulsiones y otros problemas neurológicos, también pueden mostrar un comportamiento autista. PDD - NOS, el síndrome de Asperger, CDD y el síndrome de Rett son a veces llamados el espectro de desórdenes del autismo.

Ya que los problemas de audición pueden ser confundidos con autismo, los niños con desarrollo tardío del habla deben ser examinados de la audición. Algunas veces los niños tienen dificultades de audición además de autismo. Cerca de la mitad de las personas con autismo tienen una puntuación más baja de 50 en exámenes de IQ, 20 porciento tienen una puntuación entre 50 y 70, y 30 porciento tienen una puntuación más alta de 70. Sin embargo, estimar el IQ en niños pequeños con autismo es a menudo difícil porque los problemas del lenguaje y comportamiento interfieren con el examen. Un porcentaje pequeño de las personas con autismo son savants. Estas personas tienen destrezas limitadas pero extraordinarias en áreas como la música, las matemáticas, el dibujo o la visualización.

1 Adaptado de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV y el International Classification of Diseases -10.

¿Qué causa el autismo?

Los científicos no están seguros sobre la causa del autismo, pero es probable que tanto la genética como el entorno jueguen un papel en esto. Los investigadores han identificado diversos genes asociados con este trastorno. Estudios sobre personas con autismo han encontrado irregularidades en varias regiones del cerebro. Otros estudios sugieren que la gente con autismo tiene niveles anormales de serotonina o algún otro neurotransmisor en el cerebro. Estas anormalidades sugieren que el autismo podría resultar de la interrupción del desarrollo normal del cerebro en una etapa temprana del desarrollo fetal, causado por defectos en los genes que controlan el crecimiento del cerebro y que regulan el modo en que las neuronas se comunican entre ellas. Si bien estos hallazgos son prometedores, sólo son preliminares y requieren de estudios adicionales. La teoría de que las conductas de los padres son responsables del autismo ha sido refutada.

¿Qué papel juega el factor hereditario?

Estudios recientes sugieren enfáticamente que algunas personas tienen una predisposición genética al autismo. En familias con un niño autista, el riesgo de tener un segundo niño con el mismo trastorno es, aproximadamente, un 5 por ciento, o uno en 20.  Este porcentaje es más elevado que el riesgo que corre la población en general. Los investigadores están buscando pistas acerca de qué genes contribuyen a este aumento en la susceptibilidad.  En algunos casos, los padres y otros parientes de un niño autista muestran alteraciones leves en sus destrezas sociales y de la comunicación, o caen en conductas repetitivas. La evidencia también sugiere que algunos trastornos emocionales, tales como la enfermedad bipolar, ocurren con más frecuencia que el promedio en las familias de personas con autismo.

¿Cambian con el tiempo los síntomas del autismo?

Para muchos niños, los síntomas del autismo mejoran con un tratamiento y la edad. Algunos menores autistas crecen y logran llevar vidas normales o casi normales. Aquellos niños cuyas destrezas del lenguaje sufren una regresión a temprana edad, generalmente antes de los 3 años, parecen presentar mayor riesgo de desarrollar epilepsia o actividad cerebral similar a una convulsión. Durante la adolescencia, algunos menores con autismo pueden deprimirse o experimentar problemas conductuales. Los padres de estos niños deberian estar preparados para ajustar el tratamiento a las necesidades del menor.

¿Cómo se trata el autismo?

No existe la cura para el autismo. Las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para remediar síntomas específicos y pueden otorgar una mejoría sustantiva. El plan ideal de tratamiento coordina terapias e intervenciones que tienen como blanco los principales síntomas del autismo: problemas de interacción social y comunicación verbal y no verbal, y rutinas e intereses obsesivos o repetitivos. La mayoría de los profesionales concuerdan en que mientras más temprana la intervención, mejor.

Intervenciones educacionales/conductuales:  Los terapeutas utilizan sesiones de intenso entrenamiento para el desarrollo de destrezas altamente estructuradas, con el fin de ayudar a los niños a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. La orientación familiar para los padres y hermanos de los niños autistas, con frecuencia ayuda a las familias a enfrentar los particulares desafíos de vivir con un niño autista. 

Medicamentos:  Los médicos a menudo recetan un medicamento antidepresivo para controlar síntomas de ansiedad, depresión o algún trastorno obsesivo-compulsivo. Se emplean medicamentos antisicóticos para tratar graves problemas conductuales.  Las convulsiones pueden ser tratadas con una o más de  las drogas anticonvulsivas.  Estimulantes, tales como los usados para niños con un trastorno de déficit atencional, a veces son empleados de manera efectiva para ayudar a disminuir la impulsividad e hiperactividad.

Otras terapias:  Existe un número de terapias controvertidas o intervenciones a disposición de los menores autistas, pero pocas, si es que las hay, están respaldadas por estudios científicos. Los padres debieran actuar con cautela antes de adoptar cualquiera de estos tratamientos.

¿Qué investigaciones se están haciendo?

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) es una de las principales instituciones que apoya las investigaciones biomédicas del gobierno federal sobre trastornos del cerebro y del sistema nervioso. NINDS efectúa investigaciones en sus laboratorios en los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en Bethesda, Maryland, y también otorga fondos para apoyar la investigación en las universidades y otros recintos. 

Como parte de la Ley de Salud Infantil del 2000, NINDS y tres entidades hermanas han formado el Comité de Coordinación del Autismo del NIH para ampliar, intensificar y coordinar las investigaciones sobre autismo del NIH. Ocho centros dedicados a la investigación en el país han sido establecidos como “Centros de Excelencia en la Investigación sobre Autismo” para  reunir a investigadores con los recursos que necesitan. Los centros están llevando a cabo investigaciones básicas y clínicas, incluyendo estudios sobre causas, diagnóstico, detección precoz, prevención y tratamiento, tales como las que se destacan a continuación: 

Estudios clínicos están evaluando la efectividad de un programa que combina la capacitación de los padres y el uso de medicamentos para reducir la conducta infantil alterada por el autismo y por otros trastornos de espectro autista.

Preparado por: Office of Communications and Public Liaison
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
National Institutes of Health
Bethesda, MD 20892

El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propósitos informativos y no significa un endoso ni la posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendación sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a través de una consulta con un médico que lo haya examinado o que esté familiarizado con el historial médico de dicho paciente.

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Signos Tempranos
El Centro Nacional de los Defectos Congenitos y Deficiencias del Desarrollo nos aconseja: Aprenda los Signos. Reaccione Pronto.

Es hora de ver el crecimiento de los niños de una manera diferente

“¿Conoce todas las formas en las que debe medir el crecimiento de su hijo? Lo primero en que pensamos es en la estatura y el peso, pero desde el nacimiento hasta los 5 años de edad, su hijo debe alcanzar ciertos indicadores en relación con la forma en que juega, aprende, habla y actúa. Un retraso en cualquiera de estas áreas podría ser una señal de un problema de desarrollo, incluso de autismo.” “La importancia de este sitio de web es que lo pronto que se identifique el retraso, más podrá hacer para ayudar a su hijo a alcanzar su máximo potencial.

Visite http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/actearly/spanish/default.htm
para leer más incluso los indicadores del desarrollo típico hasta los cinco años.

The National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities advises us all:
It’s time to change the way we view a child’s growth: Know the Signs. Act Early.

Whether you are concerned about your own child or are looking for guidance for a friend or relative, visit the "Learn the Signs. Act Early." website for information about childhood developmental milestones and delays. Clicking on each age listed on the page, you'll be able to track the developmental milestones your child should be reaching, see how milestones change as your child grows, and download fact sheets on developmental milestones for children from 3 months to 5 years, along with information on developmental screening and developmental disabilities.
Visit the "Learn the Signs. Act Early." Home Page http://www.cdc.gov/actearly 

Se puede aprender más sobre el desarrollo típico de los niños y los signos que indican que una evaluacion sea prudente.

http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/actearly/spanish/default.htm
 

Mitos y Hechos

Hay un foleto muy bonito de la Sociedad de Autismo de San Diego de los mitos y hechos sobre autismo. Viene en estilo adobe acrobat. Se puede imprimirlo para compartir con otros.

http://www.sandiegoautismsociety.org/home/media/ATPposterSpanish.pdf

 

La Comunicación

Quisieramos informarles sobre un buen libro escrito por nuestra amiga Linda Hodgdon, Estrategias Visuales para Mejorar la Comunicación. Aun la descripción del libro aquí en esta página ayuda al lector a entender los temas principales de la comunicación y como se relata a los comportamientos problemáticos que se ven a veces en personas con autismo. Linda Hodgdon, muy experta en este asunto, ofrece muchas ideas y muestras de cómo mejorar la comunicación. Se puede comprar el libro en el sitio de web de Linda, http://www.usevisualstrategies.com/products.html

Estrategias Visuales para Mejorar la Comunicación:

Ayudas Prácticas para la Escuela y el Hogar
Por Linda Hodgdon, M. Ed., CCC-SLP

Resumen:
Este es el libro más completo para explicar el uso de estrategias visuales para mejorar la comunicación de los estudiantes con desórdenes del espectro del autismo y otros estudiantes que experimentan dificultades de la comunicación entre moderadas y severas. Está lleno de técnicas y estrategias que ayudarán a estos estudiantes a participar más efectivamente en sus interacciones sociales y rutinas de la vida diaria.

¿Sobre qué trata este libro?
Una de las áreas de mayor dificultad para los estudiantes con trastornos del espectro del autismo es el desarrollo de habilidades sociales y de comunicación. Las fallas en la comunicación pueden ser una causa "raíz" de sus problemas en la interacción social, el desempeño educativo y el comportamiento. Si bien es común que los programas educativos se focalicen en el desarrollo de habilidades de la comunicación, en la mayoría de los casos esta atención tiende a dirigirse al desarrollo de la comunicación expresiva del estudiante. Comparativamente, se presta poca atención al incremento de la habilidad del estudiante para comprender la comunicación. Este libro demuestra por qué la falta de habilidad para recibir y comprender información efectivamente puede constituir un factor significativo en el desempeño de estos estudiantes. Estrategias Visuales para Mejorar la Comunicación contiene numerosos sistemas y estrategias fáciles de usar que han demostrado ser de ayuda para que estos estudiantes mejoren significativamente su habilidad de comprender, expresarse, participar en rutinas del hogar y la escuela así como su comportamiento en conjunto.

¿Para quién es este libro?
Maestros, padres, Patólogos del Lenguaje y otras personas que trabajan y viven con estudiantes que presentan trastornos del espectro del autismo y otros retos de la comunicación. Las estrategias de este libro se aplican a estudiantes con variadas tipos de impedimentos y necesidades especiales incluso PDD, Síndrome de Atención Deficitaria, impedimentos cognoscitivos, dificultades del habla y el aprendizaje y más

¡Dígame más!
Comúnmente, se reconoce que la comunicación es una de las áreas principales de dificultad para las personas que tienen autismo. Comprender la comunicación de otros, tratar de dilucidar qué es lo que está sucediendo o no, manejar cambios y transiciones e interpretar claves y señales del entorno pueden ser todas áreas de dificultad para esta población. Organizar, poner en secuencia y recordar qué hacer o cuándo hacerlo pueden ser causas de problemas. Salir de los entornos y rutinas conocidos aumenta el estrés. La frustración de no comprender puede llevar a estos estudiantes a incurrir en rituales y rigidez y en una falta de flexibilidad ante el cambio. En medio de todas estas áreas de dificultad se reconoce que la mayoría de los individuos que tienen autismo muestran una relativa fortaleza en sus habilidades visuales. Capitalizando en esta fortaleza, el uso de estrategias visuales para respaldar la comunicación ha provisto la estructura necesaria para modificar substancialmente muchas situaciones problemáticas.

¿Cómo ayuda a los estudiantes?
La primera meta al trabajar con estos estudiantes es crear un entorno que apoye la comunicación y disminuya la posibilidad de que ocurran fallas en ésta. Esto se logra en parte desarrollando un sistema de herramientas visuales y de ayudas para aumentar la efectividad de la comunicación. Horarios, ayudas para impartir instrucciones, dar información y para establecer y comunicar reglas son herramientas diseñadas para aumentar la comprensión del estudiante de lo que está sucediendo alrededor de él. Una segunda meta, mejorar la independencia y la participación del estudiante, se logra con al presencia de las herramientas visuales.

¿Qué contiene el libro?
Este libro ofrece una completa colección de herramientas visuales comprobadamente exitosas en estudiantes con diversas edades y niveles de habilidad.
Contiene:

¿Cómo obtendré beneficios de este libro?

Más, cantidades de ideas para mejorar la comunicación en casa, la escuela y la comunidad.

 

 
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